შშმ პირთა დამატებითი ხარჯები ამერიკის შეერთებულ შტატებში



შშმ პირთა დამატებითი ხარჯები ამერიკის შეერთებულ შტატებში

მიმოხილვა

სთოუნი ბრუქისა და ტენესის უნივერსიტეტების, შეზღუდული შესაძლებლობის ეროვნული ინსტიტუტისა და ოქსფორდის მოსახლეობის დაბერების ინსტიტუტის მკვლევრების შეფასებით, შინამეურნეობას, რომელშიც არის ზრდასრული შშმ წევრი, რომელსაც შეზღუდული აქვს მუშაობის უნარი, წელიწადში სჭირდება საშუალოდ 28%-ით მეტი შემოსავალი (ან დამატებითი $17 690 წელიწადში) ცხოვრების იმავე დონის მისაღწევად, რაც აქვს მსგავს ოჯახს, რომელშიც არ არის შშმ წევრი.

კვლევაში, რომელიც ჩატარდა ფინანსური ინდუსტრიის მარეგულირებელი ორგანოს (FINRA) ინვესტორთა განათლების ფონდის მხარდაჭერით, ამერიკაში პირველად იქნა გამოყენებული კვლევის სტატისტიკური მეთოდი, რომელიც ცნობილია „ცხოვრების სტანდარტის მიდგომის“ სახელით. წინამდებარე მიმოხილვის მოსამზადებლად საჭირო ინფორმაცია აღებულია ტექნიკური დოკუმენტის სამუშაო ვერსიიდან და მასში ყურადღებას ვამახვილებთ კვლევის პოლიტიკის შედეგებზე. 

ამერიკაში, საჭიროების შეფასებაზე დაფუძნებული სახელმწიფო სოციალური დახმარების ბევრი პროგრამა აწესებს აქტივებისა და შემოსავლის ლიმიტებს, მაგრამ არ ითვალისწინებს შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებულ დამატებით ხარჯებს. შედეგად, მრავალ შშმ პირს მიიჩნევენ ფინანსურად შეძლებულად და არ აძლევენ სოციალურ დახმარებას. რეალობა კი ისაა, რომ შშმ თემის წევრები რთულ ფინანსურ მდგომარეობაში იმყოფებიან იქიდან გამომდინარე, რომ მუდმივად უწევთ დამატებითი ხარჯების გაწევა.

 

ზოგადი ხასიათის მონაცემები

წინა კვლევამ შეისწავლა შეზღუდული შესაძლებლობის გავლენა შემოსავალზე. სამუშაო ასაკის მქონე შშმ პირებისთვის შეზღუდული შესაძლებლობის არმქონე პირებთან შედარებით ორჯერ მეტია იმის ალბათობა, რომ ჰქონდეთ სიღარიბის ზღვარს ქვემოთ შემოსავალი. მათთვის, შეზღუდული შესაძლებლობის არმქონე თანატოლებისგან განსხვავებით, გაცილებით ნაკლებია დასაქმების შანსები, ხოლო დასაქმების შემთხვევაში, იღებენ ნაკლებ ანაზღაურებას. ამასთანავე, ოჯახის წევრებს ხშირად უწევთ სამუშაო საათების შემცირება, რათა არაფორმალური დახმარება გაუწიონ შშმ პირს და, შესაბამისად, მცირდება შინამეურნეობის შემოსავალიც.

ამერიკის საჯარო პოლიტიკის შემუშავებისას მნიშვნელოვანი ასპექტია შემოსავალი, ვინაიდან სწორედ მას იყენებენ სიღარიბის გასაზომად და საჭიროებაზე დაფუძნებული სახელმწიფო სოციალური დახმარების პროგრამების ბენეფიციარობის კრიტერიუმების დასადგენად. თუმცა, ფინანსური სტაბილურობა დამოკიდებულია არა მხოლოდ შემოსავალზე, არამედ შემოსავალსა და ხარჯებს შორის კავშირზე. იქიდან გამომდინარე, რომ მხოლოდ შემოსავლის გაზომვით ვერ ხერხდება ხარჯების ან შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებული დამატებითი ხარჯების აღრიცხვა, სათანადოდ ვერ ფასდება ეკონომიკური გაჭირვების დონე იმ შინამეურნეობებში, რომლებშიც შშმ წევრებიც არიან.

შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებული დამატებითი ხარჯები ორ ფართო კატეგორიად იყოფა: არაპირდაპირი და პირდაპირი ხარჯები.

არაპირდაპირ (ირიბ) ხარჯებში იგულისხმება დაკარგული მოგება, ანუ შშმ პირების მიერ დასაქმებისას წარმოშობილი ბარიერების (მაგალითად, დისკრიმინაცია სამსახურში აყვანისას) შედეგად განცდილი ფინანსური ზარალი. ირიბია ასევე ის ხარჯები, რომლებიც უწევთ ოჯახის წევრებს, როდესაც ისინი ამცირებენ ანაზღაურებად სამუშაო საათებს ან თანხმდებიან დაბალანაზღაურებად, მაგრამ მოქნილი გრაფიკის მქონე სამსახურებზე, რათა იზრუნონ შინამეურნეობის შშმ წევრზე.

პირდაპირია ხარჯები, რომელთა გაწევაც უხდებათ შშმ წევრებს მათი შეზღუდულობიდან გამომდინარე. შშმ თემში კარგადაა ცნობილი ეს დამატებითი ხარჯები. ყველაზე დიდი წილი მოდის პერსონალური ასისტირებისა და ჯანდაცვის სერვისებზე, ვინაიდან შშმ პირებს, შეზღუდული შესაძლებლობის არმქონე ადამიანებთან შედარებით, უწევთ ორჯერ და მეტჯერ მაღალი ხარჯების გაწევა. ტვიტერზე ადამიანები უზიარებენ ერთმანეთს საკუთარ გამოცდილებას დამატებითი ხარჯების სხვადასხვა ფორმასთან დაკავშირებით - მაგალითად, რაიმეს შეკვეთის ( მაშინ, როდესაც ვერ ხერხდება პირადად შეძენა), ეტლის პანდუსის მოწყობის, დამხმარე ცხოველების შეძენისა და მოვლის, უფრო ძვირადღირებული მანქანის (რომელშიც ეტლი თავსდება) შეძენის, სპეციალური კვების რაციონისთვის საჭირო პროდუქტების ყიდვის ან მისაწვდომი და მოხერხებული საცხოვრებელი ადგილის შოვნის ხარჯები.

პირდაპირ ხარჯებს კიდევ უფრო ზრდის სიღარიბე. დაბალშემოსავლიან სამეზობლოში ცხოვრება, დანაზოგისა და სესხის აღების შანსის არქონა აიძულებს ადამიანებს, ისარგებლონ მეტად ძვირადღირებული მომსახურებით. მათ შესაძლოა მოუწიოთ მეტის გადახდა საჭმელში იქიდან გამომდინარე, რომ ცხოვრობენ „საკვების უდაბნოში„ (ტერიტორია, სადაც ხალხს არ აქვს/შეზღუდული აქვს წვდომა ჯანსაღ და მისაწვდომ საკვებზე) ან ფინანსურ სერვისებში, რადგან დამოკიდებულნი არიან ჩეკის განაღდების სერვისზე, ხელფასამდე სესხების გამცემ ორგანოებზე და სხვა სუბსტანდარტულ გამსესხებლებზე. 

პირდაპირი ხარჯები განსხვავებულია სხვადასხვა ადამიანისთვის ინდივიდუალური მდგომარეობის, არაანაზღაურებადი მხარდაჭერის ხელმისაწვდომობის, შეზღუდულობის ტიპის სირთულის, მთავრობის ნატურალური დახმარების პროგრამით სარგებლობის კრიტერიუმებისა და სხვა ფაქტორების მიხედვით. ხარჯები არაა ფიქსირებული და შეიძლება შემცირდეს ან გაიზარდოს ცხოვრების მანძილზე. ხარჯები შესაძლოა განსხვავდებოდეს სამუშაო სტატუსიდან გამომდინარეც, ვინაიდან ადამიანებს სჭირდებათ დამატებითი დახმარების სისტემები მუშაობისას.

 

დამატებითი ხარჯების რეალისტური სურათი

ედვარდ მიჩელი ჯექსონიდანაა (ტენესის შტატი), სადაც ის ცხოვრობს და მუშაობს. 2003 წელს 17 წლის ასაკში, მან მიიღო ზურგის ტვინის ტრავმა ავტოსაგზაო შემთხვევის შედეგად. ედვარდს მიღებული აქვს ბაკალავრისა და მაგისტრის ხარისხი მშობლიური ქალაქიდან შორს და არის ბოულინგის ლიგისა და ბენდის წევრი. დღესდღეობით ის მუშაობს ჯექსონის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრში და ჯექსონის ქვედა ლიგის ბეისბოლის გუნდში. დამოუკიდებლად ცხოვრებისათვის ედვარდს და მის ოჯახს უწევთ დიდი ოდენობის დამატებითი ხარჯების გაღება. ამ ხარჯებში შედის: სახლში მომვლელის, სახლის ადაპტირების, კარნახის საშუალებების (წერაში დასახმარებლად) და მანქანის ადაპტირების (რათა თავად შეძლოს სამსახურში წასვლა) ხარჯები.

ედვარდს კვადრიპლეგია აქვს (ოთხივე კიდურის ფუნქციის სრული ან თითქმის სრული დაკარგვა) და სჭირდება სხვადასხვა დამხმარე საშუალება. მას აქვს მანუალური და ელექტრო ეტლები, რომელთა ხარჯებსაც ნაწილობრივ ფარავს მამამისის კერძო სადაზღვევო გეგმა. იგივე დაზღვევა ფარავს ეტლის ბალიშების შეცვლის ხარჯებსაც ორ წელიწადში ერთხელ, მაგრამ ედვარდს და მის ოჯახს უწევთ გაწევა დანარჩენი ხარჯებისა, როგორებიცა: ეტლის შეკეთება ნაკაწრების, მართვის ბერკეტის დაზიანების და გატეხილი ბორბლების შემთხვევებში. ეს ხარჯები საკმაოდ დიდია აქტიური ცხოვრების სტილის მქონე პირისათვის. ედვარდი ასევე იხდის იმ სატრანსპორტო საშუალების ღირებულებას, რომელშიც ეტლი თავსდება. მიუხედავად იმისა, რომ ნაწილი დაფარა დაზღვევამ და სახელმწიფო პროფესიული რეაბილიტაციის პროგრამამ, ედვარდმა საკუთარი ჯიბიდან გადაიხადა $50000 ამ მანქანის შესაძენად. მას თითქმის ყოველ მეორე თვეს ეხარჯება 500 დოლარზე მეტი აღნიშნული მანქანის შეკეთებაზე. ამას გარდა, გასათვალისწინებელია ის მოგებაც, რომელიც იკარგება სამსახურიდან ადრე წამოსვლისას მაშინ, როდესაც ედვარდს უწევს მემფისში, ავტონაწილების მაღაზიაში წასვლა. სამწუხაროდ, მას სხვა გზა არ აქვს - დამოუკიდებლად ცხოვრებისათვის, რაშიც ეხმარება სწორედ ეს მანქანა, აუცილებელია მასთან დაკავშირებული პრობლემების მოგვარებაც - „ეს შეიძლება გადაადგილების ერთადერთი საშუალება იყოს, განსაკუთრებით კი სოფლური ტიპის დასახლებებში,“ - აღნიშნავს ედვარდი.

ედვარდის პროფილი გრძელდება მე-11 გვერდზე.

 

როგორ ცდილობს აშშ დამატებითი ხარჯების პრობლემის მოგვარებას?

ბევრი ქვეყნისგან, როგორებიცაა: ბრიტანეთი და შვედეთი, განსხვავებით, ამერიკას არ აქვს კონკრეტულად შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებული ხარჯებისთვის შემუშავებული დახმარების პროგრამა. მთავრობის მიერ შშმ პირების დახმარებისთვის გაწეული ხარჯები ორიენტირებულია პროფესიული ავადმყოფობის ან სამუშაო პროცესში მიღებული ტრავმის შედეგად დაკარგული ხელფასის ჩანაცვლების მექანიზმზე და ჯანმრთელობის დაზღვევაზე შრომითი ქმედუნარიანობის ასაკს მიღწეული პირებისთვის, რომლებიც შეზღუდული შესაძლებლობის მდგომარეობის დადგენის შემდეგ ითვლებიან „შრომისუუნაროდ“. თუმცა დამატებითი ხარჯების არსებობა აღიარებულია კანონდებლობაში, ადმინისტრაციულ წესებში, საგადასახადო კოდექსის ადაპტირებულ ვერსიებში, ინდივიდუალიზებული ბიუჯეტირებისა და სახლსა და თემზე დაფუძნებულ სერვისებსა და ნატურალური დახმარების პროგრამებში.

 

კანონმდებლობა

კონგრესმა ღიად აღიარა დამატებითი ხარჯების არსებობა შემდეგი პროგრამების ჩამოყალიბებით:

  • დაბალშემოსავლიანი ოჯახები, რომლებშიც არის შშმ ბავშვი, აკმაყოფილებენ დამატებითი ფულადი სოციალური დახმარების (SSI) პროგრამით სარგებლობისთვის საჭირო კრიტერიუმებს, ვინაიდან, როგორც კონგრესმა განაცხადა 1972 წელს კანონის მიღებისას: „შშმ ბავშვებმა უნდა ისარგებლონ დამატებითი ფულადი სოციალური დახმარების (SSI) პროგრამით იმიტომ, რომ მათ გაცილებით მეტი საჭიროება აქვთ, ვიდრე შეზღუდული შესაძლებლობის არმქონე ბავშვებს.“ 

 

  • მოსახლეობის ნაკლებად უზრუნველყოფილი ფენებისთვის სამედიცინო დახმარების სახელმწიფო პროგრამის (განსაკუთრებით, ხანდაზმულებისთვის უფასო სამედიცინო დახმარების გაწევის შესახებ) გაფართოებისას შშმ პირთა სოციალური დაზღვევის პროგრამის ბენეფიციარებისთვის (SSDI) (1972), სენატის ფინანსური ანგარიშების კომიტეტმა განაცხადა, რომ: „შშმ თემი, როგორც ჯგუფი, ჰგავს ხანდაზმულთა ჯგუფს შემდეგი მახასიათებლებით - დაბალი შემოსავალი და მაღალი სამედიცინო ხარჯები - რამაც მიიყვანა კონგრესი ხანდაზმულთათვის ჯანმრთელობის დაზღვევის უზრუნველყოფამდე.“ 

 

 

  • 2014 წელს კონგრესმა გამოსცა „უკეთესი ცხოვრებისეული გამოცდილებისკენ სწრაფვის აქტი“ (ABLE Act) და აღიარა დამატებითი ხარჯების არსებობა - ნება დართო რა პირებს, გადაენახათ თანხა შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებული ხარჯებისთვის ისეთ ანგარიშზე, რომელიც არ დაიბეგრებოდა და არ ჩაითვლებოდა აქტივად საჭიროების შეფასებაზე დაფუძნებული სახელმწიფო დახმარების პროგრამით სარგებლობის კრიტერიუმების განსაზღვრისას.

 

 

ადმინისტრაციული კორექტირებები

რამდენიმე პროგრამაში გათვალისწინებულია ზოგიერთი დამატებითი ხარჯი. მაგალითად,  საკვები პროდუქტებით დახმარების პროგრამით (SNAP) სარგებლობისათვის საჭიროა შინამეურნეობის მთლიანი შემოსავალი იყოს სიღარიბის ფედერალური დონის (FPL) 130 პროცენტზე, ხოლო სუფთა შემოსავალი 100%-ზე ნაკლები. ოჯახს ასევე უნდა ჰქონდეს მწირი თვლადი აქტივები. თუმცა შინამეურნეობას, რომელშიც ხანდაზმული ან შშმ წევრიცაა (რომელიც იღებს შშმ პირთა მინიმუმ ერთი სახის სოციალურ დახმარებას (შტატის ან ფედერალური), არ მოეთხოვება მთლიანი შემოსავლის ამ კრიტერიუმის დაკმაყოფილება და გარკვეული სამედიცინო ხარჯები შეიძლება გამოაკლდეს (მათ შორის მომვლელის ანაზღაურება) შემოსავლის დათვლისას. ამასთანავე, ასეთ შინამეურნეობებს შეუძლიათ სტანდარტული 2 250 დოლარიანის ნაცვლად, ჰქონდეთ 3500 დოლარის ოდენობის თვლადი ქონებრივი სიკეთე. აღნიშნული წესები შეიძლება უმნიშვნელო ჩანდეს, მაგრამ მათი არსებობა ადასტურებს იმას, რომ ამერიკა აცნობიერებს შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებული ზოგიერთი დამატებითი ხარჯის არსებობას.

საგადასახადო კოდექსში შეტანილი შესწორებები

საგადასახადო კოდექსში გათვალისწინებულია დამატებითი ხარჯები და დაშვებულია გარკვეული დათმობები. უსინათლო პირებს ეკუთვნით უფრო დიდი სტანდარტული შეღავათები და შშმ მუშები აკმაყოფილებენ შეზღუდულობასთან დაკავშირებული სამუშაო ხარჯების დაქვითვის პროგრამის კრიტერიუმებს. ყველა გადასახადის გადამხდელს, რომელიც ადგენს გაწეული ხარჯების დეტალურ სიას, შეუძლია ისარგებლოს სამედიცინო ხარჯების შემსუბუქებით, თუ მათი რაოდენობა აჭარბებს მთლიანი შემოსავლის (დაბეგვრის შემდეგ) 10 პროცენტს. ეს განსაკუთრებით კარგი საგადასახადო შეღავათია იმ შშმ პირებისთვის, რომლებსაც ძალზე დიდი სამედიცინო ხარჯების დაფარვა უწევთ საკუთარი ჯიბიდან.

 

თვითმართული სერვისები

დამატებითი ხარჯები ყველაზე პირდაპირ გათვალისწინებულია მოსახლეობის ნაკლებად უზრუნველყოფილი ფენებისთვის გაწეული უფასო სამედიცინო დახმარების პროგრამის სახლსა და თემზე დაფუძნებულ სერვისებში. აღნიშნული სერვისები განსხვავდება შტატისა და სამიზნე მოსახლეობის მიხედვით, მაგრამ ზოგადად ორიენტირებულია ჯანდაცვისა და ადამიანური მომსახურების (მათ შორის პერსონალური მზრუნველობა) გაწევაზე. ამ პროგრამების შედეგად, ინტელექტუალური დარღვევების,  ფსიქიკური ავადმყოფობის და/ან ფიზიკური შეზღუდულობის მქონე პირებს, რომლებსაც სხვა შემთხვევაში დასჭირდებოდათ ინსტიტუციებში მოთავსება და მკურნალობა, შეუძლიათ იცხოვრონ საკუთარ სახლში ან თემში. მოსახლეობის ნაკლებად უზრუნველყოფილი ფენებისთვის გაწეული უფასო სამედიცინო დახმარების პროგრამის  კოორდინატორები უკავშირდებიან ადგილობრივ სააგენტოებს ჩამოთვლილი სერვისების მიწოდებისა და მართვისათვის. თუმცა შტატებს აქვთ საშუალება, შესთავაზონ სახლსა და თემზე დაფუძნებული სერვისებით მოსარგებლეებს (ან მათ წარმომადგენლებს), თავად მიიღონ გადაწყვეტილება ამ მომსახურებებით სარგებლობისა და მათი მენეჯმენტისას.

 აშშ-ის შემოსავლების კოდექსის §213 მიხედვით, სამედიცინო ხარჯების ჩამოკლების ზღვარი არის 65 წლამდე მყოფი გადასახადების გადამხდელების მთლიანი შემოსავლის (დაბეგვრის შემდეგ) 10 პროცენტი. ორმა დროებითმა ცვლილებამ - გადასახადების შემცირებისა და სამსახურის შესახებ აქტმა (2017) და ბუნებრივი კატასტროფებისას დახმარების გაწევის აქტმა (2019), შეამცირა ეს ზღვარი 2010 წლის წინა დონემდე - 7.5 პროცენტამდე 2020 წლისთვის. თუ კონგრესი არაფერს მოიმოქმედებს, ზღვარი 2021 წელს კვლავ 10% გახდება.

თვითმართულ მონაწილეებს გამოეყოფათ ინდივიდუალიზებული ბიუჯეტი, რომელიც შემუშავებულია პირის საჭიროებებისა და პრეფერენციების მიხედვით. თვითმართული სერვისებით სარგებლობა და მათი ხელმისაწვდომობა განსხვავდება სხვადასხვა შტატში. საერთო ჯამში, სახლზე ან თემზე დაფუძნებული სამედიცინო დახმარების სერვისების ბენეფიციართა 13 პროცენტი იყენებს ამ შესაძლებლობას.  მიუხედავად გაცილებით დაბალი პრევალენტურობისა ბოლო პერიოდში, ეს მიდგომა ერთგვარი მოდელია იმისა, თუ როგორ უნდა იქნას გათვალისწინებული შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებული დამატებითი ხარჯები.

 

სხვა ნატურალური ფორმით გაცემული შემწეობები

სამთავრობო პროგრამები ასევე უზრუნველყოფს ნატურალური ფორმით დახმარების გაწევას შშმ პირების გარკვეული ჯგუფებისთვის. თუმცა ეს შემწეობები ურთიერთდაუკავშირებელი, უცნაურია და დამატებითი ხარჯების მხოლოდ მცირე ნაწილს ფარავს. ბევრი ასეთი პროგრამა დაფუძნებულია საჭიროების შეფასების ანალიზზე (ანუ დამოკიდებულია შემოსავალზე). მაგალითად, მოსახლეობის ნაკლებად უზრუნველყოფილი ფენებისთვის გაწეული უფასო სამედიცინო დახმარების პროგრამაში შეიძლება შედიოდეს გრძელვადიანი ზრუნვა სახლსა და თემზე დაფუძნებული სერვისების, როგორიცაა პერსონალური ასისტირების მომსახურება, გაწევა გარკვეული ტიპისა და სიმძიმის შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებისათვის. თუმცა ამ პროგრამებით სარგებლობა დამოკიდებულია შემოსავალზე -  იგი უნდა იყოს სიღარიბის ფედერალური დონის 138 პროცენტზე ნაკლები (არსებობს გარკვეული გამონაკლისებიც). საცხოვრებლით დახმარება ეხება იმ შინამეურნეობებს, რომელთა შემოსავალიც კონკრეტული რაიონის (ტერიტორიის) საშუალო შემოსავლის 80%-ზე ნაკლებია, ხოლო ელექტროენერგიის შეღავათები განკუთვნილია იმ ოჯახებისთვის, რომელთა შემოსავალიც სიღარიბის ფედერალური დონის 15 პროცენტზე ნაკლებია.

 

როგორ გამოითვლება შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებული დამატებითი ხარჯები?

შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებული დამატებითი ხარჯების გამოსათვლელად, ავტორებმა გამოიყენეს ცხოვრების სტანდარტის მეთოდი, რომელიც აფასებს შემოსავლის იმ დამატებით რაოდენობას, რომელიც საჭიროა შშმ წევრიანი შინამეურნეობის შშმ წევრის არმქონე შინამეურნეობის ცხოვრების დონესთან გასათანაბრებლად. ამ კვლევის მთავარი კითხვა შემდეგია: „რა რაოდენობის დამატებითი თანხების დახარჯვა სჭირდება სამუშაო ასაკის შშმ პირს იმისათვის, რომ მიაღწიოს შეზღუდული შესაძლებლობის არმქონე პირის იდენტურ ცხოვრების დონეს?“

 

ცხოვრების სტანდარტის მიდგომა

ცხოვრების სტანდარტის მეთოდი ცდილობს ამ შეკითხვაზე პასუხის გაცემას მრავალგანზომილებიანი რეგრესიის იმ მოდელის გამოყენებით რომელიც აანალიზებს ურთიერთკავშირს ცხოვრების დონის ინდიკატორს, შემოსავალს და შეზღუდულ შესაძლებლობას შორის. შედეგები ითვალისწინებს შეზღუდულ შესაძლებლობას, ცხოვრების დონეს, შემოსავალს და საკონტროლო ცვლადებს, რომლებიც ფიქსირდება სხვადასხვა გამოკითხვაში. ამ განსხვავებების მიზეზების ასახსნელად, კვლევაში გამოიყენეს ოთხი განსხვავებული ტიპის გამოკითხვა ოდნავ განსხვავებული საზომი მექანიზმებით და გამოთვალეს შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებული დამატებითი ხარჯების საშუალო მაჩვენებელი. ამ ოთხი გამოკითხვის შედეგების კონსისტენტურობა უფრო სარწმუნოს ხდის მათი საშუალებით გამოთვლილი საშუალო მაჩვენებლის სანდოობასა და ვალიდურობას.

კვლევის ამ მეთოდით იზომება ჯანდაცვისა და სოციალური კეთილდღეობის სხვადასხვა პროგრამის (რომლებიც უზრუნველყოფენ შშმ პირებს შემოსავლითა და ნატურალური ფორმით გაცემული დახმარებით) მიღმა არსებული ხარჯები, რომლებსაც ადამიანების საკუთარი ჯიბიდან ფარავენ. შესაბამისად, დამატებითი ხარჯები ითვლება ფინანსურ ტვირთად შშმ წევრიანი შინამეურნეობისათვის, მიუხედავად სხვადასხვა დახმარების პროგრამების და სერვისებისა.

 

კვლევის შედეგები

ცხოვრების სტანდარტის მიდგომა გვიჩვენებს, რომ შშმ პირს შეზღუდული შესაძლებლობის არმქონე პირის ცხოვრების თანაბარი დონის მისაღწევად სჭირდება მეტი ფინანსები.

შინამეურნეობას, რომელშიც ცხოვრობს შრომისუუნარო შშმ ზრდასრული პირი, სჭირდება საშუალოდ 28 პროცენტით მეტი შემოსავალი (ან დაახლოებით 17690 დოლარი წელიწადში საშუალო შემოსავლის დონეზე) ცხოვრების ისეთივე დონის უზრუნველსაყოფად,  როგორიც აქვს იმ ოჯახს, რომელშიც არაა შშმ წევრი.

სიღარიბის საზომებით, როგორიცაა, მაგალითად, სიღარიბის ფედერალური დონე, ითვლება, რომ თანაბარი შემოსავლის ქონის შემთხვევაში შშმ წევრიან შინამეურნეობებს შეუძლიათ ცხოვრების იმავე სტანდარტის მიღწევა, რაც სხვა ოჯახებს აქვთ. ამ კვლევის შედეგი კი, რომელიც ხაზს უსვამს იმ ხარჯებს, რომელთა გაწევაც მხოლოდ შშმ პირებს უხდებათ, კითხვის ქვეშ აყენებს ამ მოსაზრებას.

 

 

თუ ჩვენ გავითვალისწინებთ და დავაკორექტირებთ სიღარიბის ფედერალურ დონეს შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებული დამატებითი ხარჯების მიხედვით, როგორც ნაჩვენებია 1-ლ სქემაზე, სიღარიბის დონე შრომისუუნარო, ზრდასრული შშმ წევრიანი შინამეურნეობისთვის გაიზრდებოდა 24-დან 35 პროცენტამდე. იქიდან გამომდინარე, რომ შრომისუუნარო შშმ პირების რაოდენობა 20 მილიონს შეადგენს, დაახლოებით 2.2 მილიონით მეტი შშმ პირი ჩაითვლებოდა ღარიბად. ასეთი კორექტირების შეტანის შემდეგ მეტ შშმ პირს ექნებოდა ჯანდაცვისა და სოციალური უზრუნველყოფის ძირითადი პროგრამებით, როგორებიცაა:  საკვები პროდუქტებით დახმარება, მოსახლეობის ნაკლებად უზრუნველყოფილი ფენებისთვის გაწეული უფასო სამედიცინო დახმარება და ჯანმრთელობის დაზღვევის სუბსიდიებზე წვდომა, სარგებლობის შესაძლებლობა.

 

შეზღუდვები და დამატებითი კვლევის საჭიროება

 

წინამდებარე სტატისტიკური მიდგომა გვაძლევს შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებული დამატებითი ხარჯების  ზუსტ შეფასებას და ხაზს უსვამს ისეთი დამატებითი კვლევის საჭიროებას, რომელიც პასუხებს გასცემს იმ კითხვებს, რომლებსაც ცხოვრების სტანდარტის მეთოდის გამოყენებით ჩატარებული კვლევა ვერ პასუხობს.

  • ცხოვრების დონის ეს მიდგომა (მეთოდი) არ გვაძლევს ინფორმაციას ხარჯების ტიპებზე.
  • ამ მეთოდით დგინდება ყველა შრომისუუნარო შშმ პირის ხარჯების  საშუალო მაჩვენებელი, მაგრამ ვერ ხდება თითოეული ინდივიდის ხარჯების იდენტიფიცირება. ეს ხარჯები კი შესაძლოა ძალზედ განსხვავდებოდეს.
  • ამ მეთოდით ჩატარებული კვლევა არ გვაძლევს ინფორმაციას იმაზე, თუ რა გავლენას ახდენს შეზღუდული შესაძლებლობის ქონა პირის ან ოჯახის წევრის შემოსავალზე. მაგალითად, ამ კვლევით არ ფიქსირდება შემოსავლის ის დანაკარგი, რომელიც დგება მაშინ, როდესაც ოჯახის წევრი ამცირებს სამუშაო საათების რაოდენობას შშმ პირის მოსავლელად.
  • ვინაიდან კვლევა ყურადღებას ამახვილებს სხვადასხვა სუბიექტზე დაკვირვების შედეგად მიღებულ მონაცემებზე, მისი შედეგები მრავალრიცხოვან აღწერას შეიცავს და ვერ ხდება მიზეზობრივი კავშირის დადგენა. ასევე ვერ ხერხდება განსხვავებების იდენტიფიცირება იმ პირების ცხოვრებაში, რომლებსაც შეზღუდული შესაძლებლობა ხანგრძლივი/ხანმოკლე დროის განმავლობაში აქვთ. საჭიროა დროის გარკვეულ, სხვადასხვა შუალედში ჩატარებული კვლევა.
  • კვლევა აფასებს მხოლოდ იმას, თუ რამდენს ხარჯავენ შშმ პირები შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებულ საგნებზე და არ ადგენს იმას, თუ რა ხარჯის გაწევა სჭირდებათ მათ იმისთვის, რომ მონაწილეობა მიიღონ აქტივობებში საკუთარ სახლებსა და თემში.  

 

შედეგები პოლიტიკისათვის

30 წლის წინ „შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ამერიკელთა შესახებ აქტის“ მიღება განაპირობა კვლევამ, რომელმაც გამოაშკარავა, რომ არსებობდა დისკრიმინაციული პრაქტიკა საკლასო ოთახებში, სამუშაო ადგილებში, საჯარო დაწესებულებებსა და სამთავრობო სერვისებშიც კი - შშმ პირებს არ ეპყრობოდნენ სამართლიანად და სხვათა თანასწორად. სახელმწიფო პოლიტიკა (ყველაზე ხშირად ორპარტიული მხარდაჭერით) განმარტავს ფრაზას „თავისუფლება და სამართალი ყველასთვის“ პლურალისტულად და ინკლუზიურად, რათა გათვალისწინებულ იყვნენ შშმ პირებიც.

კვლევა, რომელმაც გამოავლინა შშმ პირებისთვის დიდი ოდენობის დამატებითი ხარჯების არსებობა, ადასტურებს, რომ საჭიროა მეტი მუშაობა „შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ამერიკელთა შესახებ აქტით“ გაწერილი მიზნების გასაფართოებლად.

ამას კი დასჭირდება ახალი მიდგომა სახელმწიფო დახმარების პროგრამით სარგებლობის კრიტერიუმების გასაახლებლად, საგადასახადო კოდექსში შესწორებების შესატანად და ფინანსური დაგეგმვის საშუალებების გასაუმჯობესებლად.

 

 

შედეგები სოციალური უსაფრთხოების ქსელისთვის

სიღარიბის დღევანდელი განმარტებები, რომლებიც გამოიყენება სოციალური დახმარების საჭიროების შეფასებაში, არ ითვალისწინებს შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებულ დამატებით ხარჯებს. ამ ხარჯების გასათვალისწინებლად საჭიროა პოლიტიკის ჩარჩოს კორექტირება, რათა დავაფიქსიროთ, თუ როგორ მცირდება შემოსავლისა და აქტივების რაოდენობა შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებული ხარჯების გაწევის შემდეგ (ჯანდაცვის, საცხოვრებლის, ტრანსპორტის, ტექნოლოგიების და სხვა ყოველდღიური ხარჯები).

 

„შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ამერიკელთა შესახებ აქტით“ დადგენილმა ანტიდისკრიმინაციულმა პრინციპებმა მოახერხა ფიზიკური, კომუნიკაციისა და დამოკიდებულებითი ბარიერების შემცირება და ხელი შეუწყო შშმ პირების სრულყოფილად ჩართულობას საზოგადოებივ ცხოვრებაში. კანონის ნაწილი, რომელიც ყველაზე ნაკლებადაა რეალიზებული, არის დაპირება „ეკონომიკური დამოუკიდებლობის (თვითკმარობისკენ) წახალისების შესახებ“.

საჭიროების შეფასებაზე დაფუძნებული სახელმწიფო დახმარების პროგრამების (სოციალური დაცვა, მოსახლეობის ნაკლებად უზრუნველყოფილი ფენებისთვის უფასო სამედიცინო დახმარება, საკვებითა და საცხოვრებლით დახმარება) ბენეფიციარობის კრიტერიუმების გადასინჯვა ისე, რომ მათში გათვალისწინებულ იქნას შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებული ხარჯები, დაეხმარება შშმ პირთა ეკონომიკური თვითკმარობის გაძლიერებას.

საჭიროა ჩატარდეს მეტი კვლევა იმისათვის, რომ მოხდეს შშმ პირებთან დაკავშირებული ხარჯების გათვალისწინება სახელმწიფო დახმარების პროგრამებში შეტანილი შესწორებების საფუძველზე. გამოკვლეულ უნდა იქნას სხვადასხვა ტიპის შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებისთვის  „დამატებითი ხარჯის“ გამო გამოყოფილი დანამატის ან შემწეობის გავლენა. ამგვარმა დანამატმა უნდა მოახდინოს დამატებითი ხარჯების კომპენსირება და გაზარდოს შშმ წევრიანი შინამეურნეობების ფინანსური დაცულობა.

 

შედეგები საგადასახადო კოდექსისთვის

საგადასახადო კოდექსში გაწერილია შშმ პირებისადმი გამორჩეული მოპყრობის რამდენიმე შესაძლო ვარიანტი. დღესდღეობით მოქმედი სამედიცინო ხარჯების ჩამოკლების პროგრამა (ნაწილი 213) უკვე აერთიანებს პირებს, რომლებიც აღრიცხავენ აუნაზღაურებელ ხარჯებს, რომელთა რაოდენობაც აჭარბებს მთლიანი შემოსავლის (დაბეგვრის შემდეგ) 10 პროცენტს (7.5%-ს 2017-2021 წლებისთვის). პოლიტიკის რეგულირების კუთხით, უნდა არსებობდეს თუ არა დამატებითი ხარჯების გამო სხვებთან შედარებით დაბალი ზღვარი იმ შშმ პირებისთვის, რომლებიც იგულისხმებიან „შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ამერიკელთა შესახებ აქტით“ დადგენილ განმარტებაში? უნდა ჰქონდეთ თუ არა შშმ გადასახადის გადამხდელებს უფლება, არსებულ დიდი ოდენობის შეღავათებთან ერთად ისარგებლონ სამედიცინო ან შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებული სხვა დათმობებით, გინდაც ისინი არ ადგენდნენ ხარჯების სიას?

 

 

შედეგები ფინანსური დაგეგმვისათვის

კვლევის შედეგები ასევე სასარგებლო იქნება ფინანსური გეგმების შემდგენლებისათვის, რომლებიც აყალიბებენ სპეციალური საჭიროებების ტრესტებს და აფორმებენ სტრუქტურულ შეთანხმებებს (გარიგებებს). ორივე სიტუაციაში „დამატებითი ხარჯის“ ფაქტორის გათვალისწინებით უფრო ზუსტად მოხდება ტრესტის ჩამოყალიბება და/ან შშმ პირთა სადაზღვევო პაკეტის შეძენა, რაც დაეხმარება ოჯახებს შშმ ბავშვების და/ან ზრდასრულების ფინანსური საჭიროებების დასაკმაყოფილებლად.

კიდევ ერთი გასათვალისწინებელი სფეროა 2014 წლის „უკეთესი ცხოვრებისეული გამოცდილების შექმნისკენ სწრაფვის აქტში“(ADA) შესწორებების შეტანა იმისათვის, რომ გათვალისწინებულ იქნას მისი ბენეფიციარების დამატებითი ხარჯების სიდიდე და მრავალფეროვნება. დღესდღეობით ADA-თი მოსარგებლეთა ყოველწლიური შემწეობა 15000 დოლარია. წინამდებარე კვლევის შედეგებზე დაყრდნობით, ეს თანხა დამატებითი ხარჯების საშუალო რაოდენობასაც კი არ ფარავს, რომ აღარაფერი ვთქვათ ზოგი შშმ პირის კიდევ უფრო დიდ ხარჯებზე. ADA-ს ანგარიშები მორგებულია კოლეჯის დანაზოგის გეგმაზე, რომელშიც არაა დაკონკრეტებული შეწირულობის ლიმიტი. ამის მაგივრად, კონგრესი საშუალებას აძლევს ოჯახებს, თავად აკონტროლონ, რომ მათი კოლეჯის დანაზოგის ბალანსზე არ იყოს იმაზე მეტი თანხა, რაც საჭიროა უმაღლესი განათლების ხარჯების დასაფარად. უნდა მოვახდინოთ თუ არა ყოველწლიური შემწეობის ლიმიტის გადასინჯვა „უკეთესი ცხოვრებისეული გამოცდილების შექმნისკენ სწრაფვის აქტით“ მოსარგებლეთა გათვალისწინებით, თუ პირი წარმოადგენს შეზღუდულ შესაძლებლობასთან დაკავშირებული ხარჯების დოკუმენტაციას?

წინამდებარე კვლევა ასევე ამახვილებს ყურადღებას იმ ხარჯებზე, რომელთა გაწევაც უხდებათ ადამიანებს ცხოვრების მანძილზე მიუხედავად იმისა, თუ როდიდან გახდნენ შშმ პირები. თუ „უკეთესი ცხოვრებისეული გამოცდილების შექმნისკენ სწრაფვის აქტის“ მიზანია შშმ პირებისა და მათი ოჯახების ისეთი მექანიზმებით უზრუნველყოფა, რომ მათ შეძლონ თანხების გადანახვა ამ ხარჯებისათვის, კონგრესმა უნდა დააკორექტიროს ამ პროგრამით მოსარგებლეთა შერჩევის კრიტერიუმი, რომელიც დღეს ასეთია: პირის შეზღუდული შესაძლებლობა ჩამოყალიბებული/შეძენილი უნდა იქნას 26 წლის ასაკამდე, რათა მან შეძლოს აღნიშნული პროგრამით გაწერილი დახმარებით სარგებლობა. ასეთი შესწორების შეტანით გაცილებით მეტ შშმ პირს შეეძლებოდა ADA-თი სარგებლობა და გაუმჯობესდებოდა ამ პროგრამის ზოგადი მდგრადობა მისი ბენეფიციარების რიცხვის ზრდასთან ერთად.

პოლიტიკის კორექტირება მეტი თანასწორობისთვის

სიღარიბის რომელი საზომიც არ უნდა გამოვიყენოთ, შშმ პირები გაცილებით დიდი ალბათობით იქნებიან უფრო ღარიბები, ვიდრე მათი შეზღუდული შესაძლებლობის არმქონე თანატოლები. წინამდებარე კვლევა გვიჩვენებს, რომ ამ უთანასწორობის გამომწვევი ერთ-ერთი ძირითადი ფაქტორი სწორედ დამატებითი ხარჯებია. პოლიტიკის რეგულირებისათვის მეტი თანასწორობის მიზნით საჭიროა დამატებითი ხარჯების მნიშვნელობის აღიარება საგადასახადო კოდექსში და სახელმწიფო დახმარების პროგრამებში (28 %-ით მეტი შემოსავალი ან 17690 დოლარი წელიწადში (2020 წლისთვის). დამატებითი ხარჯების გაუთვალისწინებლობა კიდევ უფრო გაახანგრძლივებს შშმ პირებისა და მათი ოჯახების ფინანსურ დაუცველობას.

 

დამატებითი ხარჯების რეალისტური სურათი (დასაწყისი მე-3 გვერდზე)

ედვარდის ერთ-ერთი მიზანია, დატოვოს დედამისის სახლი და იცხოვროს დამოუკიდებლად. მის დღევანდელ სახლში, ოჯახს მოუწია გაეწია ხარჯები სააბაზანოს ადაპტირებისათვის, რაშიც შედიოდა აბაზანის მისაღებად საჭირო აწევის სისტემის მონტაჟი. მას ასევე ესაჭიროება დიდი, რეგულირებადი საწოლი კომფორტული ძილისათვის, თუმცა დაზღვევამ რამდენჯერმა უთხრა უარი მისი ხარჯების დაფარვაზე. ედვარდი აანალიზებს, რომ „ნებისმიერი ადამიანისთვის, რომელიც ეტლით მოსარგებლეა, განსაკუთრებით მაშინ, თუ სუსტი ჯანმრთელობა აქვთ, ნებისმიერი უმნიშვნელო დეტალიც კი გამაღიზიანებელი და დამღლელია.“ ამიტომაც, ის ხარჯავს დამატებით თანხებს კათეტერების მარაგის, მოცვის ტაბლეტების, ჯანსაღი საკვების და ძვირადღირებული კბილის ჯაგრისის (რომელსაც მარტივად დაიჭერს) შესაძენად, რათა შეინარჩუნოს ჯანმრთელობა და იზრუნოს ჰიგიენაზე.

გარდა ამ მაღალი პირდაპირი ხარჯებისა, ედვარდს უწევს ისეთი ირიბი ხარჯებიც, როგორებიცაა: დაკარგული ხელფასი და დრო. მაგალითად, სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მოვლისათვის (რაც მას სჭირდება ღამეში ოთხი საათი), ედვარდი ჩართულია ნაკლებად პრივილეგირებული ფენის (დაუცველთა) უფასო სამედიცინო დახმარების პროგრამაში. სამწუხაროდ, მისი შემოსავალი და ამ პროგრამით გათვალისწინებული სერვისები ურთიერთდაკავშირებულია - თუ ის მეტს გამოიმუშავებს, ნაკლებ დახმარებას მიიღებს. შესაბამისად, მისი ორივე სამსახური ნახევარგანაკვეთიანია. დედამისმა ასევე ვერ მოახერხა შეეთავსებინა შვილის მოვლა და სრულ განაკვეთზე მუშაობა სკოლაში და სოციალურ აგენტად, ამიტომაც დღეს მუშაობს ეკლესიაში არსებული პროგრამისათვის მასპინძლად და გამოიმუშავებს ნაკლებ თანხას. ამასთანავე, ედვარდი ატარებს სამსახურისგან თავისუფალ დროს პროფესიული რეაბილიტაციისა და სოციალური უზრუნველყოფის პროგრამების ადვოკატირებაში.

ამ სისტემების არაეფექტურობის გამო ედვარდს უწევს მოიძიოს ინფორმაცია და მოითხოვოს იმ სერვისებით’მხარდაჭერის სისტემებით სარგებლობა, რომელთა კრიტერიუმებსაც უკვე აკმაყოფილებს. ამისათვის მას უწევს დააბალანსოს დრო და გათვალოს რისკები - რომელი უფრო საზიანოა,  სამსახურის საათების შემცირება თუ უაღრესად საჭირო სერვისების დაკარგვა. ეს არაპირდაპირი ხარჯები გამოსათვლელად რთულია, მაგრამ ედვარდი აცნობიერებს მათ მიერ გამოწვეული დამატებითი ფინანსური სტრესის არსებობას. იგი იმედოვნებს, რომ მისი ისტორიის გაზიარება დაგვიხატავს დამატებითი ხარჯების რეალისტურ სურათს.

 

წინამდებარე კვლევა ჩატარებულია FINRA-ს ინვესტორთა განათლების ფონდის მხარდაჭერით. კვლევის ყველა შედეგი, ინტერპრეტაცია და დასკვნა წარმოადგენს მკვლევართა მოსაზრებებს და მასში წარმოდგენილი ინფორმაცია შესაძლოა არ გამოხატავდეს FINRA-ს ინვესტორთა განათლების ფონდის ან მასთან აფილირებული კომპანიების პოზიციას.

FINRA-ს ინვესტორთა განათლების ფონდი

 

FINRA-ს ინვესტორთა განათლების ფონდი, დაფუძნებული 2003 წელს ფინანსური ინდუსტრიის მარეგულირებელი ორგანოს მიერ ნაკლებად პრივილეგირებული ამერიკელების ცოდნით, უნარებითა და მყარი ფინანსური გადაწყვეტილებების მისაღებად საჭირო საშუალებებით აღსაჭურვად. დეტალური ინფორმაციისათვის ეწვიეთ ვებ-გვერდს: www.finrafoundation.org

 

ითარგმნა და გამოქვეყნდა COBERM - ის (ნდობის აღდგენისა და ადრეული რეაგირების მექანიზმი), ევროკავშირისა (EU) და გაერთიანებული ერების განვითარების პროგრამის (UNDP) მიერ მხარდაჭერილი პროექტის „არაფერი ჩვენს შესახებ ჩვენს გარეშე - გზა დამოუკიდებელი ცხოვრებისაკენ“ ფარგლებში, რომელიც ხორციელდება „მოძრაობა ხელმისაწვდომი გარემო ყველასთვის“ მიერ. გამოცემის შინაარსი წარმოადგენს ორგანიზაცია „მოძრაობა ხელმისაწვდომი გარემო ყველასათვის“ ერთპიროვნულ პასუხისმგებლობას და არცერთ შეთხვევაში არ უნდა იქნას აღქმული, როგორც EU-ის ან UNDP-ს მოსაზრება.“